先天性心疾患:完全大血管転位症Ⅰ型~病名の判明&心境編~

先天性心疾患

救急搬送

ベビーは救急搬送されていきました。

夫に連絡があり、夫もそちらへ移動。

 

 

 

 

部屋に一人になった私。

 

 

 

 

後陣痛で痛みに耐えていると助産師さんが部屋に来ました。

 

 

「バタバタしてごめんなさい。赤ちゃん、どんな感じなんでしょうか…心配ですね。」

 

動けない、不安な状況で話しかけてくれる助産師さんや看護師さんは救いでした。

しばらくの間は夫から連絡もなく、状況は分かりませんでした。

 

 

 

主治医が来てくれました。

一番上の子からお世話になっている先生。

見るだけで安心する。。

 

 

主治医も連絡がなく、状況が分からないのは同じでした。

 

 

 

 

 

それにしても後陣痛、痛い(;´д`)

 

 

主治医と話が出来なくなるほど痛いので

痛み止の注射をしてもらいました。

 

 

沈痛作用と疲労と心労で即寝。 

 

 

 

 

2時間くらい寝たのかな?

夫からLINEが入っていました。

 

 

 

 

 

病名の判明

そこには

 

 

 

完全大血管転位症Ⅰ型

と言う病名と

BAS治療をする。

とカテーテル治療の説明の画像が送られてきていました。

 

 

 

お腹の痛みも

 

眠気もぶっ飛んで

 

 

検索魔になりました。

 

 

 

「完全大血管転位症」

「完全大血管転位症 寿命」

「完全大血管転位症 治療」

「完全大血管転位症 手術 成功率」

「完全大血管転位症 手術しない場合」

「完全大血管転位症 完治」

「完全大血管転位症 予後」

 

 

私の子どもが心臓病…………

 

 

何故?

 

 

  

何が悪かったの?  

 

 

 

 

私が3人も欲しいと願ったから?

 

  

 

 

 

何時間もスマホとにらめっこ。

 

 

産後は目を使ったらダメなのに…

 

 

でも調べずにはいられない

 

 

 

 

 

 

昔は酸素が体に行き渡らず、生後間もなく亡くなることがほとんどだったが、今は手術をすれば生きられる可能性は高い。

   

 

 

生きれるの?

 

 

 

お母さん、おばあちゃんは心配するだろうな…

 

 

伝えない方がいい?隠した方がいいかな?

 

 

 

私が悪いの? 

 

 

妊娠中のストレスのせい?

 

上の子に構いすぎて

ベビーを大切にしてあげてなかったから?

 

 

 

色々考えていると

また主治医がやってきて状況を聞いてきました。

 

 

病名と治療の事を伝えると

 

 

主治医「恐らく大学病院での手術になるだろう。そこにはとても有名な先生がいる。」

 

と教えてもらいました。 

 

 

良い先生いるの?

あの子は助かる?

 

 

 

でも主治医には泣き言は言えませんでした。 

  

 

 

産まれる前に心臓のエコーで判らなかったの?

 

初めてのカテーテル治療

夜遅く夫から写真付きでLINEが入りました。

 

 

BASは無事終わって戻ってきたとのこと。

 

 

全身管だらけで眠っている 

新生児らしい細い手足

 

 

 

ごめんなさい

なんてつらいことに…

今振り返っても心が重たいです。

 

 

 

泣きました。

お腹の傷は痛いけど

それよりもしんどい思いをしているベビーが心配で…

 

 

 

昔から好きだったアーティストの

古い曲を聴きました。

とても心が救われました。

 

 

 

と言っても泣いてばかりですが。

 

 

 

 

翌日から歩行訓練。

ベビーに会いに行きたいから頑張れる。

 

 

孤独

入院で何がつらかったかと言うと

授乳タイム。

私の母乳を待っているベビーはここにはいません。

授乳の放送がある度に

隣の部屋の授乳呼び出しの電話が鳴る度に

落ち込んでいました。

 

 

 

なぜ私のベビーはここにいないの?

 

むしろ

私、出産したのかな?

 

精神が擦りきれそうでした。

 

 

そんな中でも雑談してくれる看護師さんが来てくれると嬉しかったし、配膳に来るスタッフさんも嬉しかったです。

 

 

 

前を向く

歩行が出来、お風呂も入れるようになると

搾乳が始まりました。

 

 

 

 

上の子ははじめは混合だったけど、後半は完母。

出る気がしていました。

病院から貸していただいたのは

メデラシンフォニー ダブルポンプ

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電動っていいですね!!

ニギニギしなくても自然に出てきます!! 

(搾乳器持ってなかったので、帰ってから搾乳出来るようにすぐにメデラ買いました!)

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搾乳しの始めは病院側から母乳パックをもらえたのですが、20枚くらい使うと追加は購入で…と言われてしまい、高いですが病院で買って使いました。Amazonなら翌日配送も多いので是非。

初乳は6cc

看護師「凄いです!冷凍して持っていきましょう!!」

いつ会えるのかな?楽しみになってきた。

 

でも大変なのは消毒。

3時間ごとの搾乳(片方5分くらい)

搾乳器の洗浄

1時間後に上げて乾燥させる

 

 

 

 

いつ寝るの? 

 

検索やめれば寝る時間あると思うのですが

やめれません…

ウトウトして寝てしまうと

すぐ搾乳の時間。 

 

 

それでも今の私に出来るのはこれだけ。

やるしかない、と時々襲ってくる孤独と睡魔と戦いながら搾乳していました。

 

続きます。

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