順調な滑り出し
翌日電話で
「自発呼吸があり、順調です！」
「まだ術後なので鎮静の薬で眠っている時間がほとんどです」
眠っている方が痛みも少なくて良いのかな…
小さいからだに…ごめんね、ごめんね、
トラブルだらけ
術後数日
ドレーンは術後１日で抜けたが、再び肺に水が溜まっているようで抜くことになる。
その水が濁っている(栄養分が出ている)ので無脂肪ミルクから断食に。また鎮静の日々。
無脂肪ミルク(MCTミルク)は生後半年まで続く子どもも居るそうで、今搾乳した母乳は期限切れになってしまうのか？(;´д｀)
左腕の点滴が漏れて腫れているので、冷やしている。もしかしたら痕が残るかもしれない。
右首の点滴も漏れる←この事が後々大きな問題に。
このことで血栓が出来、点滴のカルシウムが血管外に漏れ、そこが石灰化。
え？マジで？
石灰化したところは一生治らないとのこと。
何も出来ない母、無力。
また、自発呼吸があっても呼吸器外すと苦しいのでまだ外せない
体重も800gくらい減り
会うたびに顔が違うベビー。
詳しい話しはよく分からないけど、転院して戻ってこれないのは確実な模様。
結局早ければ１週間で転院と言われていましたが
１ヶ月かかりました。
漏れた血管に出来た血栓をカテーテルで潰すために。
こうして大学病院で１度目のカテーテルをしました。
まだ血栓が柔らかく、一定の評価が出来るとのことでした。
しかし、血栓はまた多くなる可能性があるので、今後定期的にカテーテル治療が必要とのことでした。
点滴さえ漏れなければ血栓は出来なかったのか？
手術のリスクに血栓が出来る可能性があると説明されたので、血栓があったから点滴が漏れたのか？
どちらが先かは分からないそうです。
細かい話は記憶が曖昧になりますし、人によって捉え方が違うこともあるので、病院側との連絡は対面でも電話でも録音必須だなぁと思いました。対面の時は許可を取った方が良いかもしれません。
回復の兆候
術後10日でやっと呼吸器が外れました。
よく頑張ったね、ベビー。
それに合わせてミルクも開始(無脂肪ミルク)
カテーテル後はPICUに移り
そこからは体重も徐々に増えてきました。
口から飲むと吐き戻しがあるので
ほとんどは鼻のチューブから経管栄養ですが
体の中に入っているので良しとします。
生後１ヶ月は会えなかったけど写真を撮ってくれていました。感謝( T∀T)
カテーテル後も順調で、転院の話が出た矢先…
強行突破
身体中に環状斑が出たそうで…
今回も転院は無理か…
と思っていたら、
「大丈夫です。後は戻ってからの経過観察&治療になります」
(@￣□￣@;)！！
やったーーーー！！なのか？
ということで、元の病院へ戻ってきました。
GCUデビュー。
治療ではなく、家に帰ることを目的としているGCU。それだけで嬉しいです。
なかなかミルクが飲めないとか
よく泣くとか
色々言われましたが、生きてるし元気だからもうなんでも良い！
環状斑の原因は分からなかったし
(１週間ほどで消えたし)
前回のカテーテルから１ヶ月後の血栓に関するカテーテルでは上大静脈が枯れてしまいましたが、迂回路が出来ているため、今のところ本人は困っていないとのことで、退院が決まりました。
生後２ヶ月半が経過していました。
退院
１度NICUやGCUを出ると感染の観点から、２度と戻ることは無いと言われました。
でもまた月2回の外来診察と、３ヶ月後もカテーテルを控えているで
「ありがとうございました(*´▽｀*)」
と笑顔で退院しました。
最後に
心配していたSpO2は100%にまで上がり
ミルクも通常ミルクと母乳を再開出来ました。(術後１ヶ月半くらいで)
痕が残るかもしれないと言われた腕の点滴漏れは、色もすっかり消えました。
酸素や鼻のチューブもなく退院出来て良かったです。
血管が枯れてしまっていると言うのもまた事実。
この先どうなるか分かりません。
しかし、今戻ってきてくれたベビーの力を信じ
これからの治療に臨んでいこうと思います。
ガッツリ減った体重も
１歳を迎える頃には発達曲線の真ん中辺りまで上がることができました。
胸の胸骨がポッコリ出っぱっているのが気になるので、矯正コルセットを検討しています。
またジャテーン術をした患者に良くあるらしいのですが、肺動脈の狭窄があるそうです。
これもカテーテルで治療していくそうです。今後のことはまた記事にしていこうと思います。
ダラダラとまとまりの無い感じで、勢いで書いてしまったのですが、最後まで読んでくださりありがとうございました。
情報が溢れているこの時代でも、今後についてはあまり実例がネットには載っていませんし
病状については合併症も含め様々かと思います。
あくまで一例として見ていただければと思います。
後日入院中にしておけば良かったなーと言うことを綴っていきたいと思っています。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
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