先天性心疾患:完全大血管転位症Ⅰ型~面会編~

先天性心疾患

初めての面会

産後5日。

私の主治医の許可が出たので、初めてベビーに会いに行きました。

冷凍した母乳を携えて。

 

 

産後間もないので車椅子移動でした。

少しの振動でもチクチク痛むお腹。

 

 

それでも会いたい気持ちと、夫がそばにいてくれる安心感で、もう気にならない程でした。

痛いんですけどね。。(;´д`)

 

 

 

 

NICUに到着し、検温して面会の申請の書類を書き、入念に手荒いと消毒をしました。

大切ですよね、これ。

 

 

 

ベビーのところに案内されご対面。

 

 

 

 

この子が私の赤ちゃん。

 

 

 

 

口にチューブが入り眠る我が子。

 

手と足にはモニターのコードが複数あり

現実を見ました。

 

 

 

名前が決まったので名前を呼び

「お母さんだよ。良く頑張ってるね。」

「一緒におうちに帰ろうね」

と話しかけました。

“おうちに帰ろうね”は毎回面会で言っていました。必ず連れて帰る、と自分に言い聞かせていました。

 

心配していたSpO2は、75~80程度

私「この状態は苦しくないのですか?」

看護師「大丈夫ですよ。顔色も良く、おしっこもでています。体温も安定しています。」

 

 

本人が苦しくないなら…いいのかな… 

 

 

ベビーの主治医が来てくれて

現在の様子の説明を聞き、面会時間後にもう一度話を…とのことでした。

 

コロナ禍なので面会は予約制で週2、各1時間と決まっていました。

 

 

だっこも出来ない赤ちゃんと1時間。

 

 

 

(3人産んでいてなんですが、私は産後すぐに愛着がわかないタイプです。お世話をしていくうちに「我が子可愛過ぎる」と溺愛タイプに変化します。なのでこの時点で2回目のご対面なのでまだまだ愛着はスタンバイ状態です。)

 

 

 

 

看護師「むくみがあったけど、今は少しスッキリしていますよ」

 

など優しく話しかけてくれる看護師さんも妊婦さん。

 

 

どうか無事に産まれますように…

 

主治医の説明と今後の予定

時間が来たので別室にて主治医とのカンファレンス。

まず自己紹介とベビーの疾患の説明。

出産当日のカテーテルの説明。(実際の映像を見ながら)

今後の手術の予定。

(手術は別の病院で行うことに決まっていたので、この医師が手術するわけではないのね。と何となく考えていました)

 

残念ながらこの時私が何を話したか覚えていません。多分はいはい、ふんふんと聞いていただけではないのですが…

全ての質問に医師は丁寧に答えて下さった記憶はあります。

 

産後の記憶はメンタル事情もあり、曖昧な部分が多かったです。あとで「どうだったっけ?」となることも。メモを取るのも良いですが、医師に事前に許可を取り、ボイスレコーダーなどに記録しておくと良いかもしれません。

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また、事前に血管の繋がりかたなどを勉強しておくと、医師の説明も分かりやすく、理解が深まります。心疾患界隈でよく使用されている本です。

私は知るのが遅かったので、出来れば最初の説明の時から見ておきたかったです。

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難病の部類になり、入院手術等で医療費が高額になるので、ソーシャルワーカーと相談するように言われました。

 

医師とのカンファレンスが終わるとソーシャルワーカーの方が入ってこられて話を聞きました。

①ベビーの保険証と、高額医療費の限度額の発行を急ぐこと。

これは夫の会社の保険関係の手続きをしている方と、加入している保険会社に連絡し、急いで手続きをしました。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請

小児慢性特定疾病医療費助成制度の説明を受け、その場で市の保健所に電話してもらい、本日から適応してもらえることになりました。申請(電話でも)した日~適応なので、早めの申請がオススメです。書類は揃い次第後日持っていくことになりました。

完全大血管転位は指定難病なので審査は受かりますが、一応審査をしてもらわないといけないようなので、手帳の交付は2ヶ月くらい先になりました。

子ども医療費受給資格者証

私の住んでいる自治体では、乳幼児は医療費0円なので、これが月末までにあれば医療費は0円、食費や紙おむつ代のみ現金で支払うことになるとのことでした。(紙オムツは持参すればそれを使ってくれました)

 

ありがたいことに、日本の保険制度に大いに助けられました。

働いてしっかり税金納めますm(_ _)m

 

 

諸々適応していただき、限度額が間に合えば限度額いっぱいの支払いが当月はかかってくるそう。保険証すら間に合わなければ一時的に全額負担。

小児医療なので食事代を除く、保険適応の治療は無料なのですが、受給者証は翌月にしか発行されず、当月は支払いが発生、翌月に受給者証を提出し返金される…とのことでした。

子ども医療費受給者証は夫が市役所で出生届を提出した際に済ませてくれていたので(さすが3回目!)

保険証や限度額申請は急いで夫の会社の事務員さんと保険証に書いてある番号に電話してできる限り急いで欲しいと伝えました。→結果月末に間に合いました。

 

 

 

ちなみにNICUは1日入院すると10万円くらいかかってるそうです(・・;)

 

もう既に入院して5日だから…そして、まだまだ退院予定ないし…

 

 

マジで日本の保険制度ありがとうございますm(_ _)m←2回目

 

そして夫と産婦人科に戻りました。

 

駐車場で夫とはバイバイ。

看護師さんが迎えに来てくれました。

 

本当にコロナ禍って……(*`Д’) 

 

 

退院

あ、私が退院…の話です(;´д`)

 

 

本当なら9泊10日のところ

ベビーも居ないし上の2人も気になるし

ということで1日早く帰れるようにしてもらいました。

 

 

 

産後のメンタルはズタボロでしたが

ここで出産できて良かったと思いながら帰りました。

 

ベビーの疾患が妊娠中に判っていたら

ベビーは苦しい思いをせずにすぐに処置してもらえたのかな?とは思うのですが…

 

後に繋がった同じ疾患を持つママの話を聞くと、妊娠中に判っていた方も多いです。

 

私は何も知らず上の子のお世話を全力で出来ました。

判っていなくても結果助かっているので

結果論ですが

「母に心配かけたくなかったのね、親孝行だね」と思うことにしています。

 

続きます。

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